カウンセラーMAKOのお仕事日記

PICUに入院してからは、眠り続ける我が子を傍らで無言で見守る夫と私でした。
医師から今後の治療について説明がありました。
MRIの検査では異常は認められませんでした。
脳波の結果と骨髄の検査結果から脳炎脳症の疑いが強まりました。

脳炎脳症の原因は細菌、ウイルス、ヘルペス、自己免疫機序といくつかあることを教えていただきました。
症状と今までの経過、検査結果からウイルス、ヘルペス、自己免疫機序のいずれかであること分かりました。
中でも自己免疫機序の可能性が高いと言われました。
自己免疫機序の場合、症例が少なく、治療法も確立していないことを知らされました。

全ての原因に対して効果の可能性がある治療が4つ提案されました。
1.ヘルペスに対してはアシクロビルと言う薬剤の投与
2.脳圧を下げるための治療
3.ステロイド
4.血液製剤
3と４は効果と同様副作用の危険性も高いと言われました。
また、原因が分からないので効果が必ずあるとは言えないとも言われました。
意識が戻らないことについては脳炎脳症でなのか、薬剤の影響なのか分からないと言われました。
医師は誠実に真摯に話してくださっているのが伝わりました。
あくまでも可能性であること、分からないこともあることなど正直に話してくれていると思いました。
その中で治療を選択していくことの難しさ、怖さを感じていました。

その時に考えられる疑問については出きるだけ確認しました。
最もリスクがあると思われる血液製剤と検査結果では脳圧は高くないことが分かっていたので、アシクロビルとステロイドの治療をお願いしました。
親として最善の方法をと考えての決断でした。
しかし、効果もリスクもどう出るのか…あくまでも可能性にかけるしかない治療の選択でした。

意識の戻らない我が子を見守り続けながら治療が始まりました。
少しでも何らかの兆しが見えることを願わずにはいられませんでした。
不安な時間が過ぎて行きました。
長いようで短く、短いようで長い時間が過ぎていきます。
極度の緊張で感情は麻痺し、空腹も感じませんでした。