カウンセラーMAKOのお仕事日記

もうすでに何回もやって来た救急外来です。
最後に行ったのは再入院した約1ヵ月前のことでした。
昨晩はいつもと様子の異なる発作で複数回起きてしまいました。
発作を起している我が子を目の前に救急外来に電話しました。
そのままいつまた発作が起きるかハラハラしながら病院へ向かいました。
子どもは眠いのか、発作で意識が朦朧としているのか…
病院についてからも張り詰めた気持ちで血液検査結果を待ちました。
子どもはとても眠くて起きていられないようすで救急用の狭いベットで寝てしまいました。
他にも複数の方がその部屋で過ごされていました。
ざわつきが気になりながらも他人の気配にホッとするような複雑な気持ちでした。

今日はたまたま小児科部長さんがいらして丁寧に説明してくださいました。
話しをしていて…睡眠時の様子を説明したいた時…子どもが寝返りを打ちました。
手が発作の時のような緊張を示していて医師と2人で思わず子どもに覆いかぶさるようになりました。
どうもその様子も脳の電気信号による発作のようなものらしいとその時分かりました。
薬で発作が抑えきれていないのでした。
結局午後に又診察と言うことで夜中の3時に家に戻りました。

あれから約2ヶ月たちました。
日中は病気になる前とほぼ変わらない生活です。
子どもの様子も安定していて、脳炎の影響での精神症状も出ていません。
記憶がなくなってしまったところは子どももあきらめています。
これから出来ることでやって行こうとしてくれています。
子どもの病気への解釈が前向きなのが助かっています。

ですが…
睡眠時の発作はまだまだ起きてしまいます。
この発作が無くなることが今の願いです。

これから病院に行って薬の検討をします。
これ以上量が増やせそうもないと言われたので薬が変わるかも知れません。
そうすると発作がまた起きやすくなるとも言われました。
まだまだ心配な日々が続きそうです。