病名がはっきりしました。

子どもの病名がはっきりしました。
研究機関で原因を調べてもらっている結果が出ました。
急性辺縁系脳炎などの自己免疫介在性脳炎・脳症という結果になりました。
ステロイドや血液製剤(グロブリン)の治療が結果的に効果があったということになりました。
適切な治療が出来ていたことに感謝です。

ネットで調べると研究論文が一番最初に出てきます。
いくつかタイプがあるようですが、我が子がどのタイプなのかは素人判断では分からないです。
病気になってしまった今ではどのタイプであったかより、治療が適切でかあったことがありがたいです。
長期に結果を見て行くようなので、日々に一喜一憂することはないと分かってはいてもささいな変化が気にかかってしまう毎日です。

今後この病気に関する何らかの情報発信が出来ればいいなと考えています。
同じ苦しみや辛さを共有する人達とつながりたい思いがあります。
また、これから同じ体験をするであろう人達の少しでも役に立ちたい気持ちがあります。
体験しなければ分からない出来事だとは思っていますが、だからこそ多くの人に知ってもらいたい気持ちで一杯です。

何よりも子どもの回復を願わずにいられないのはもちろんのことです。